患者会について

患者会は、同じ病気や障害をもつ患者さん本人やその家族が集まった団体です。患者会に参加することで、お互いの悩みや就学・就職の経験などを共有したり、治療や社会保障についてなどの情報を交換したりすることができます。

さまざまな患者会がありますが、子どもの心臓病に関しては、全国的に活動している団体に以下の2つがあります。

全国心臓病の子どもを守る会（通称：守る会）

http://www.heart-mamoru.jp

主な活動として、

心臓病児と家族が一緒に参加するキャンプ、季節行事などの交流会、相談会など
専門医の医療講演会や、福祉、教育、就労などの学習会、意見交換会
体験談、子どもたちの作文や絵の掲載、最新の医療・教育講座などを掲載した「心臓をまもる」の発行

などを行っています。同じ経験をしている人同士だからこそ話し合えることがあります。会員にならなくても相談は可能です。

守る会

他、自分の病名、受けた手術、かかりつけの病院、飲んでいる薬、検査の結果などの医療情報を記録できる「しんぞう手帳」を発行しています。小さい頃はご両親が病歴などを記録して、大きくなったら自分で記録するようにすることで、自分の病気についての理解につながります。また、学校や会社などで周りの人に病気について説明する時、他の病院にかかった時、災害や事故にあった時など、自分の医療記録を持っていることで、周りからの支援が受けやすく、適切な治療を受けることができます。